Orphalan Award –
Connect4Rare

Mit dem Orphalan Award – Connect4Rare werden innovative Lösungen und Impulse ausgezeichnet, die dazu beitragen, die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Erkrankungen wie Morbus Wilson zu verbessern.
Bewerben können sich alle – ob Gesundheitsprofis oder Betroffene – auch mit Projekten, die nicht primär für Menschen mit Morbus Wilson entwickelt wurden, jedoch aufzeigen können, dass sie zu einer besseren Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit Morbus Wilson beitragen.
Connect4rare sucht Verbindungen zum Nutzen von Menschen mit der seltenen Erkrankung Morbus Wilson, fördert das Zusammenwirken verschiedener Akteure, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und will mit dem Preis dazu beitragen, Morbus Wilson-Patienten effektiver und schneller zu versorgen.

Der Award

Menschen mit einer seltenen Erkrankung wie Morbus Wilson warten im Schnitt viele Jahre auf eine korrekte Diagnose und eine adäquate Therapie. Orphalan hat es sich zum Ziel gesetzt, innovative Lösungen für Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu entwickeln und bereitzustellen. Mit dem Orphalan-Award – Connect4Rare gehen wir einen weiteren Schritt in diese Richtung: Diagnosen sollen schneller gestellt werden, Ärzte stärker vernetzt arbeiten und die Aufmerksamkeit für die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen erhöht werden.

Bewerben kann sich jeder – ob Gesundheitsprofis (wie z.B. Ärzte, Pflegekräfte, Apotheker), Selbsthilfegruppen, Vereine, Organisationen, engagierter Angehöriger, oder Betroffene selbst: Gesucht werden kreative Konzepte, die Menschen mit Morbus Wilson den Umgang mit ihrer Erkrankung erleichtern.

Wonach wir suchen

Um die Versorgung von Patienten mit Morbus Wilson zu verbessern, schreiben wir von Orphalan den Orphalan-Award – Connect4Rare aus. Der Preis richtet sich an alle Bereiche des Gesundheitswesens. Bewerben können sich Einzelpersonen, Gruppen und Organisationen, wie zum Beispiel Universitäten, Verbände, Krankenhäuser, Unternehmen, Selbsthilfegruppen, oder Start-Ups. Voraussetzung für eine Bewerbung ist ein Nachweis, dass das Projekt/System/Produkt auch für Patienten mit Morbus Wilson hilfreich ist.

Das heißt konkret: Auch wenn ein Projekt ursprünglich nicht primär für Morbus Wilson Patienten entwickelt wurde, es aber einen Nutzen für die Betroffenen bietet, steht einer Bewerbung nichts im Wege. Ob Fortbildungen, Plattformen, Aufklärungsprojekte oder Diagnose-Tools, wir freuen uns auf vielfältige Bewerbungen.

Ihr Projekt kann einen Nutzen für Morbus Wilson-Patienten aufweisen,
auch wenn es nicht primär für dieses Erkrankungsbild entstanden ist?

Eine Jury aus Experten für Morbus Wilson wird über die Vergabe des Preises entscheiden. Die Jury freut sich auf Ihre Bewerbung!

Zur Krankheit
Morbus Wilson

Morbus Wilson ist eine seltene, autosomal-rezessiv vererbte Störung des Kupferstoffwechsels mit schädlicher Kupferansammlung und -ablagerung in vielen Organen, insbesondere der Leber und dem Gehirn.1

Morbus Wilson wurde erstmals 1912 als familiäre chronische Erkrankung der Leber und des zentralen Nervensystems (hepato-lentikuläre Degeneration) von Samuel Alexander Kinnier Wilson beschrieben.2

Morbus Wilson betrifft Männer und Frauen gleichermaßen. Die Krankheitshäufigkeit liegt nach derzeitigem Wissenstand bei ca. 30 zu 1 Million bzw. von ca. 33.333 Personen hat eine Person die Erkrankung.1

Quellen:
1 Członkowska A et al. Wilson disease. Nat Rev Dis Primers. 2018;4(1):21.
2 Wilson SAK.Progressive lenticular degeneration: a familial nervous disease associated with cirrhosis of the liver.Brain 1912; 34: 295–507.

Presse

Willkommen im Pressebereich – Hier finden Sie allgemeine Informationen und aktuelle Meldungen. Unter „Bilder“ können Sie sich aktuelles Bildmaterial herunterladen. Wenn Sie sich über den Orphalan-Award informieren möchten oder Fragen haben, stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung.

Menü